تعداد مبتلایان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج استان بطور دقیق مشخص نیست

بهنام روندی مسئول بیماری‌های خاص و پیوند اعضاء دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه با بیان اینکه بیماری خاص تعریف خاصی دارد، گفت : بیماری خاص یعنی بیماری که در جامعه عمومیت نداشته و درمان آن چند ویژگی از جمله سخت بودن، طولانی بودن و هزینه بر بودن را دارد.

وی افزود: طی دهه‌های گذشته تنها چهار بیماری هموفیلی، ام. اس، تالاسمی و دیالیزی جز بیماری‌های خاص قرار داشته و تحت حمایت بودند و سایر بیماران که بیماری‌های آنها در همین تعریف می‌گنجد از این خدمات بهره‌مند نبودند.

وی با اشاره به اقدام ارزشمند دولت سیزدهم در حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج گفت: با تشکیل حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج صندوق، دایره حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج گسترده‌تر شد و ۱۰۷ بیماری زیر چتر حمایتی این صندوق قرار گرفته و خدمات حمایتی به مبتلایان این بیماری‌ها ارائه می‌شود.

روندی با بیان اینکه اجرای این طرح بار زیادی را از دوش مبتلایان به این بیماری‌ها برداشته، گفت: در کنار رایگان شدن عمده خدمات درمانی، برخی خدمات جانبی این بیماران هم مشمول حمایت می‌شود. بطور مثال اگر یک بیمار کلیوی به علت بیماری به وسیله یا دستگاه خاصی احتیاج پیدا کند، در صورتی که فاکتور معتبر ارائه کرده و دانشگاه علوم پزشکی هم تایید کند، این هزینه‌ها تا حد زیادی به او عودت داده می‌شود.

وی در خصوص آمار بیماران خاص استان هم با بیان اینکه به دلیل فوت برخی بیماران و اضافه شدن روزانه موارد جدید ابتلا تعداد دقیق این بیماران مشخص نیست، گفت: برآورد می‌شود بین ۳۵ تا ۴۰ هزار بیمار خاص و صعب‌العلاج در استان داشته باشیم که عمده آنها از این خدمات بهره مند می‌شوند.

این مسئول در خصوص مشکلات بیماران خاص و صعب العلاج هم به تحریم برخی دارو‌های آنها اشاره و تصریح کرد: متاسفانه همه دارو‌های این بیماران در داخل تولید نمی‌شود و برخی از آنها وارداتی است و همین مسئله موجب شده به دلیل تحریم‌ها، گاهی واردات این دارو‌ها با مشکل مواجه شده و دچار کمبود شویم .